Att leva med RA.

Den här texten skulle jag haft tillgång till för 30-år sedan då jag fick min diagnos RA, Reumatoid artrit. Då hade det varit lättare både för mig och omgivningen att förstå. Alla punkterna har jag upplevt till och från, en del hela tiden. Bara så ni vet.

Läkaren har en kronisk sjukdom. Här kommer 11 saker hon vill att du ska veta om livet som kronisksjuk

Amy Stenehjem är både läkare och kroniskt sjukt. På sajten The Mighty uttrycker hon en besvikelse över att både hennes kollegor och andra personer hon möter i vardagen verkar ha svårt att sätta sig in i hur livet med en kronisk sjukdom kan vara. Hon efterlyser ökad kunskap och förståelse för kroniska sjukdomar och hoppas att hennes artikel ”I’m a doctor with chronic illness: Here are 12 things I wish people knew” ska öppna omgivningens ögon för hur tufft det kan vara leva med en sjukdom dag ut och dag in.

1. Ingen vill vara sjuk

Under alla läkare-patient-möten Stenehjem har haft med kroniskt sjuka har hon aldrig mött en patient som vill vara sjuk. Tvärtom har samtliga patienter, som oftast har levt väldigt aktiva liv före sjukdomen, desperat velat hitta en behandlingsform som kan göra dem friska igen.

2. Många läkare har varken kunskap eller förståelse för kroniska sjukdomar…

… och därför söker många patienter med just kroniska sjukdomar efter läkare som kan bemöta dem på ett inkännande sätt och som visar att de verkligen bryr sig om sina patienter. På grund av bristande kunskap och förståelse kan läkare ibland hävda att anledningen till att en patient är sjuk sitter i huvudet. Tack och lov börjar synen på kroniska sjukdomar förändras till det bättre inom sjukvården.

3. Att vara sjukskriven är inte samma sak som att ha semester

På en skala från 1 till 10, hur roligt är det att ligga platt fall? Inget vidare. Många som har en kronisk sjukdom kämpar dagligen med de mest enkla sysslor såsom att städa, laga mat och handla, sysslor som kan späda på symptomen ytterligare och göra den sjuka sängliggande. Lägg därtill kampen mot Försäkringskassan, läkarmötena, arbetsterapin och sjukgymnastiken. Att ha en kronisk sjukdom är mer krävande än ett heltidsjobb och ingen semester.

4. En kronisk sjukdom kan orsaka många känslor

När man drabbas av en kronisk sjukdom kan det bli så att man varje dag brottas med en känsla av förlust av liksom en längtan efter det liv man hade. Man sörjer helt enkelt sin hälsa och vardag, och vägen till acceptans kan vara lång. Dessutom kan man bli frustrerad, arg, stressad och ledsen av den ekonomiska kris som kroniska sjukdomar kan medföra, de känslor familjemedlemmarna har gentemot sjukdomen, isolationen, insikten att man inte klarar av de mest enkla sysslor och så vidare.

5. Symptombilden är ofta komplex

Det finns många olika kroniska sjukdomar och var och en av sjukdomarna har sina egna symptom – listorna över symptom är ofta långa, långa. Många kroniskt sjuka kan dock uppleva symptom såsom utmattning – sjukdomsrelaterad trötthet, även kallad fatigue – smärtor, huvudvärk, hjärndimma, illamående och yrsel. Eftersom symptomen kan variera från dag till dag, från timme till timme, kan det vara svårt att planera aktiviteter långt i förväg. Man vet aldrig hur man kommer att må…

6. Den sjukdomsrelaterade tröttheten är något helt annat än att känna sig lite trött

Sjukdomsrelaterad trötthet kallas med ett finare ord för fatigue och är vanligt förekommande hos till exempel patienter med långvarig smärta. Det rör sig om en utmattning som är stor att man kan känna sig helt överkörd och orklös även efter en natts sömn och som kan leda till att man inte ens orkar lyfta sin arm för att borsta tänderna eller tvätta håret.

7. Hjärndimman kan vara extremt frustrerande

Hjärndimma är en kognitiv dysfunktion som drabbar många med kroniska sjukdomar. Dysfunktionen brukar upplevas som extremt frustrerande eftersom den leder till att man får problem med korttidsminnet – var lade jag nycklarna nu igen (?) – blandar samman ord och får koncentrationssvårigheter.

8. Kroniskt sjuka kan få ett nedsatt immunförsvar…

… alltså kan man löpa större risk att få infektioner. När man har en kronisk sjukdom är kroppen redan utsatt och i stället för att bekämpa infektioner såsom förkylningar kan immunförsvaret bekämpa kroppens egna organ, leder, nerver och muskler. Många är inte medvetna om att en vanlig förkylning kan innebära en stor fara för kroniskt sjuka, framför allt för de med autoimmuna sjukdomar.

9. Mat kan förstärka symptomen

Mycket av den mat vi äter i vår vardag kan göra den kroniskt sjuka ännu sjukare. Om man har en kronisk sjukdom kan man behöva minimera intaget av gluten, mejeriprodukter, socker, soja, jäst, alkohol och processad mat för att undvika en symptomförstärkning.

10. Känsligheten för lukter kan öka drastiskt

Många olika kroniska sjukdomstillstånd kan öka känsligheten för lukter, varför dofter från exempelvis parfymer, cigaretter och städmedel kan ge trigga trötthet, huvudvärk, hjärndimma och illamående hos den sjuka.

11. Att vara kroniskt sjuk är tidskrävande

Som skrivet tidigare: att ha en kronisk sjukdom är mer krävande än att ha ett heltidsjobb. För att ens ha en chans att må okej måste de dagliga rutinerna kretsa kring att göra si och göra så, att undvika ditten och datten. Sjukdomen måste med andra ord bli ett slags livsstil så att man kan minimera riskerna för jobbiga perioder med skov. Det hade såklart varit mycket roligare att kunna slippa tänka på vilka konsekvenser en ute- eller pizzakväll kan få för morgondagen…

Öka kunskapen om kroniska sjukdomar!